„Моето дете боледува од ретка болест, Алпотров синдром. При добивањето на неговата дијагноза пред 10 години, не беше воопшто лесно да се слушне дека детето ви боледува од ретка болест“, вели Гордана Лолеска, Претседателка на здружението „Ретко е да си редок“.
За болеста на синот на Гордана Лолеска од Охрид, ниту на светско ниво се уште нема лек. Вели ако порано ова беше табу тема, а сега отворено и се погласно се говори за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести.
Но, немањето на лек за нејзиниот син не ја обесхрабрува Гордана да се откаже од нејзиниот повеќегодишен активизам за подршка на правата на овие лица во Северна Македонија.
Во регистарот на лица со ретки болести во Северна Македонија, запишани се речиси 1000 лица, што е зголемување за повеќе од 100 во однос на 2023 година. За многу од нив сè уште нема соодветен лек, или пак се доцни со поставување на соодветна дијагноза.
Од регистрација, додека се набави лекот поминува многу време, тоа е затоа што буџетот е планиран за една година назадНора Абази Емини, лекарка и мајка на дете со ретка болест
Лекарката и мајка на дете со ретка болест, Нора Абази Емини ги објаснува финансиските препреки за навремена терапија:
„Од регистрација, додека се набави лекот поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот е планиран за една година назад, и сите нови деца го чекаат буџетот за следната година. И она што е парадоксално е што за некои евтини лекови нема фирма која би ги донела, заради тие бирократски процедури на документи. Јас за моето дете сама четири месеци си го купувам лекот од странство“, вели Абази.
Во светски рамки од некоја ретка болест боледуваат 350 милиони луѓе и повеќе од 8 години е просечното време за поставување на соодветна дијагноза.
„Некаде околу 80 отсто од ретките болести се дијагностицирани кај децата и околу 30 отсто од тие деца не го доживуваат својот петти роденден“, вели Маја Божиновска Смическа, лекарка во Специјална болница за ортопедија и трауматологија „Св Еразмо“ во Охрид.
Македонските лекари велат дека е многу важно да се посветува поголемо внимание на скринингот кај новодоренчињата.
За важноста на раното дијагностицирање зборувавме со Тодор Арсов, професор на Медицински факултет на Универзитет „Гоце Делчев“ во Штип.
„Многу раната дијагноза го менува исходот на кратки и долги патеки. Минатата година беше додадена уште една болест во националниот скрининг. Веќе за три и четири болести се скенира секое новороденче. Но онаму каде ќе се фати болеста рано и ќе се воведе лекувањето рано, тоа ќе доведе до значителна промена во исходот“.
Охрид секој февруари, живее во знакот на ретките болести, додека 28 февруари се одбележува како светски ден на ретките болести. Бројни јавни личности, обични граѓани, спортисти, училишта, институции се приклучуваат на оваа благородна мисија, за подигнување на јавната свест за оваа категорија граѓани.
„Почнавме скромно со трчање во знак на подршка, планинарење во знак на подршка за пациентите со ретки болести, па да започнеме со Националната кампања ги запознаваме ретките болести, која оди седма година по ред и за која секојдневно се објавуваат по една ретка дијагноза обработена на македонски и албански јазик и досега стоигнавме до обработени 303 дијагнози“, вели Гордана Лолеска.
Но и понатаму од околу 8000 ретки болести на светско ниво, само за 5 отсто или 250 од нив има некаква терапија, која не доведува до целосно излекување туку до намалување на симптомите. Од Министерството за здравство велат дека од вкупно 959 лица, запишани во електронскиот регистар на ретки болести, за 350 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести. Во 2024 година се воведени и четири нови лекови, а заклучно со 2024 година обезбедени се вкупно 51 лек.
Facebook Forum