Линкови за пристапност

Не сме невидливи, велат лицата со ретки болести


Кајакари веслаа за поддршка на лицата со ретки болести
please wait

No media source currently available

0:00 0:02:40 0:00

Кајакари веслаа за поддршка на овие лица, и за нивна поголема вклученост во општеството

Откако кајаците и целата неопходна опрема беа подготвeни, членовите на Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ од Струга, тргнаа во нивната хумана мисија.

Поминувајки деветнаесет ипол километри од Струга до селото Голбочица, низ брзите води на реката Црни Дрим, тие веслаа за лицата со ретки болести.

Велат дека на овој начин сакале да испратат порака за поголема општествена одговорност кон овие луѓе, како и достапност на потребните терапии и лекови за нив.

„Нашата иницијатива, но, и на филантроп, кој му помага на струшкиот спорт, беше да покажеме и да докажеме дека лицата со ретки болести постојат, дека се тука околу нас и дека, како и ние, кои имаме привилегија да бидеме здрави, имаат право на идентификација, правилна дијагноза и правилно лекување“, вели Коста Хиохи од „Соларис“.

Гордана Лолеска од здружението „Живот со предизвици“, вели дека овој настан е уште еден глас во нивната борба за поголеми права.

Во националниот регистар се запишани повеќе од 500 пациенти со ретки болести, но, таа вели дека бројката е поголема од 1.000.

„На овој начин тие беа нашиот глас пред институциите и системот, и им покажаа на сите дека не сме невидливи и дека не сме сами. Да се надеваме дека соработката ќе продолжи, и дека ќе има уште многу километри извеслани за пациентите со ретки болести“, рече Лолеска.

Хиохи вели дека идејата се родила сосема случајно. Се надеваат дека веслачкиот маратон „Весламе за ретките“ ќе прерасне во традиција.

„Би вклучиле и професионалци, односно натпреварувачи, и овој маратон да има натпреварувачки карактер. Сметам дека ние ја постигнавме нашата цел. Она што ни дава мотив за понатаму е тоа што го кренавме интересот и на обичниот граѓанин“, смета Хиохи.

А, токму турата од Струга до селото Глобочица, ова лето од Клубот ја нудат како и понуда за жителите и туристите.

„Сакав да искусам нешто адреналинско. И самата река на моменти е брза се` до Глобочичко Езеро. Глобочица ми е толку блиску до нас, а јас никогаш тоа го немав видено, освен кога поминував со автомобил за Дебар или Маврово“, вели Златка Кувенџиеска, жителка на Струга.

Јован Лазарески, жител на Струга вели дека било многу интересно.

„Беше и малку тешко, може да кажам. Имаше интересни места да се видат по реката. Ова е една убава атракција за туристите, да го видат течението на реката Црни Дрим и самата природа што ја има реката“, изјави тој.

Плановите се турата наредната година да вклучи и лица со ретки болести, со цел уште повеќе да се покаже дека овие лица треба подеднакво да се третираат во сите општествени случувања.

Facebook Forum

XS
SM
MD
LG